Les infirmières branchées

L'informatique au service de l'intervention auprès de parents d'enfants ayant un problème de santé.

L'équipe du Programme d'intervention précoce: Hélène Lefebvre, Monique Lanouette, Diane Pelchat et Lorraine Bojanowski. On peut les joindre au http://www.scinf.umontreal.ca/famille

En 1972, Diane Pelchat a donné naissance à un enfant atteint d'une déficience. Alors qu'elle n'avait jamais eu tant besoin d'être écoutée, soutenue, encadrée, elle s'est retrouvée isolée comme jamais. "En plus de la tristesse ressentie, l'infirmière en moi ne comprenait pas", raconte Mme Pelchat, dont la carrière a pris un virage dès ce moment-là.

Premier constat: les mères comme elle étaient nombreuses à ressentir la blessure de l'isolement. Chaque année, de 2% à 3% des enfants naissent avec de sérieux problèmes de santé, allant de la fissure labiale à la trisomie, et la grande majorité de leurs parents doivent vivre seuls cette épreuve. Ils doivent faire, comme on dit, le deuil de l'enfant parfait.

Après avoir rédigé une maîtrise en sciences infirmières sur ce sujet, Mme Pelchat a consacré son doctorat en psychologie à un programme d'intervention auprès des parents d'enfants aux prises avec un problème de santé majeur. En 1993, sept infirmières ont reçu une formation sur mesure pour intervenir très rapidement auprès des parents, soit quelques heures après la naissance, puis pendant six mois. Ces infirmières ont formé à leur tour d'autres spécialistes.

Les six à huit rencontres permettent aux parents de beaucoup mieux surmonter l'épreuve. Dans certains cas, la présence de l'infirmière a fait la différence entre la décision de garder l'enfant ou le donner en adoption.

Dans certains cas légers, les problèmes se résorbent après quelques années, car la maladie disparaît, mais, pour beaucoup d'enfants, les soins seront nécessaires la vie durant. C'est le cas pour les trisomiques (1 naissance sur 800) ou pour les prématurés, de plus en plus nombreux dans nos hôpitaux.

Pédagogie par Internet
À ce jour, 14 hôpitaux, dont la Cité de la santé, l'hôpital Charles-Lemoyne et l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, participent (ou ont participé) au Programme d'intervention précoce à la naissance d'un enfant ayant une déficience. Un programme si apprécié que des besoins supplémentaires se sont fait sentir.

Pour y répondre, Mme Pelchat a mis sur pied un cours de deuxième cycle en sciences infirmières utilisant l'autoroute de l'information comme outil. Elle présentait ce cours au congrès annuel de l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec le 3 novembre dernier. Le thème de ce congrès: l'infirmière à l'heure du cyberespace.

Pour permettre à un maximum d'infirmières de recevoir cette formation, le cours de deuxième cycle a été concentré sur cinq fins de semaine intensives entre septembre et mai. Chaque étudiant doit, de plus, rencontrer individuellement le professeur à trois reprises. Tout le reste se fait par Internet.

Quand on dit à Mme Pelchat que les femmes ne sont pas toujours à l'aise avec les nouvelles technologies de l'information et des communications, elle répond qu'il ne faut pas se passer de tels outils. "Mais nous ne sommes pas arrivés au jour où l'on se passera de contacts humains, ajoute-t-elle. Dans le cours que nous avons mis au point, Internet sert d'instrument de communication d'appoint. Il permet par exemple aux étudiants de communiquer entre eux."

Une étude visant à évaluer l'impact du programme a permis de comparer un groupe témoin avec un groupe de parents accompagnés par des infirmières ayant reçu la formation. Les résultats sont clairs. "Six mois après la naissance de l'enfant, note l'étude, les parents qui ont reçu l'intervention se sentent plus compétents dans leur rôle de parents, ont plus de facilité à accepter leur enfant tel qu'il est et à s'adapter à ses incapacités, en comparaison des parents de l'autre groupe."

Un programme apprécié
Pour les infirmières, cette formation est appréciée si l'on en croit les témoignages récoltés par Lorraine Bojanowski, infirmière à l'Institut thoracique de Montréal et collaboratrice de Mme Pelchat. "Bon nombre d'étudiantes nous ont dit qu'elles se sentaient utiles. Le transfert des connaissances entre le milieu de la recherche et le milieu clinique se fait de manière très productive."

De plus, la formule Internet permet aux étudiantes en région et même à l'étranger de suivre le cours. L'an dernier, une étudiante de Chicoutimi a eu l'idée de lancer un programme semblable au Saguenay.

"Cette nouvelle approche inclut un aspect communautaire et un volet ambulatoire qui répondent à la volonté gouvernementale actuelle: visites à domicile, valorisation des compétences familiales, interdisciplinarité", commente Mme Bojanowski.

En tout cas, le bilan, après un an d'activité, est très positif tant du côté des CLSC et des hôpitaux qu'auprès des infirmières du secteur privé.

Mathieu-Robert Sauvé