À propos du Comité d'éthique de la recherche du Complexe hospitalier de la Sagamie

Dans l'article de M. Mathieu-Robert Sauvé paru dans votre édition du 6 octobre dernier, intitulé "Renseignements personnels et recherche scientifique", mes propos, qui avaient notamment pour objet de critiquer l'absence de réglementation d'État touchant la composition, le mandat, la formation en éthique et l'imputabilité des comités d'éthique en général au Québec et au Canada, sont rapportés de façon telle qu'ils semblent viser particulièrement le Comité d'éthique de la recherche du Complexe hospitalier de la Sagamie.

Or, non seulement n'ai-je pas formulé de critique négative sur le travail de ce comité auquel je siège depuis deux ans, mais j'ai fait valoir publiquement, dans l'atelier couvert par votre journaliste, qu'en dépit de l'insuffisance de la réglementation protégeant les sujets associés à la recherche dans le domaine de la génétique ce comité avait fait oeuvre de pionnier, particulièrement en ce qui concerne l'élaboration du formulaire de consentement. Si ce comité n'était pas digne de confiance, je n'en serais sûrement plus membre et je m'en serais dissocié publiquement.

Ce que j'ai par ailleurs exprimé à titre personnel, c'est que l'encadrement de la recherche biomédicale - surtout à la suite des progrès très rapides de la génétique - méritait une plus grande attention de la part de l'État. L'information génétique ne constitue pas un renseignement personnel comme les autres: les dangers que représentent sa divulgation et son utilisation à des fins autres que thérapeutiques (par exemple par des employeurs ou des compagnies d'assurances) sont tels que la protection de l'intérêt public ne peut être la seule affaire de comités d'éthique institutionnels sans ressources ni pouvoirs. Une plus grande vigilance de la part de l'État quant aux implications éthiques, sociales et légales de l'évolution des connaissances en génétique s'impose.

Notre comité d'éthique a un caractère multidisciplinaire: en plus de médecins-chercheurs, il comprend une infirmière, un avocat, une travailleuse sociale, un pharmacien ainsi qu'un éthicien qui font profiter bénévolement le milieu de leurs compétences. L'évaluation éthique des protocoles, précédée d'une évaluation scientifique réalisée par des experts, s'y fait sans complaisance, avec rigueur, et donne lieu parfois à des discussions très vigoureuses qui témoignent du souci de ses membres d'assurer de leur mieux le respect des règles de l'éthique dans la recherche biomédicale au Saguenay-Lac-Saint-Jean. Je déplore donc vivement que les termes de l'article aient mis en cause la compétence du Comité d'éthique alors que mes critiques portaient sur l'insuffisance du rôle assumé par l'État vis-à-vis de la recherche.

Jean-Noël Ringuet

Professeur de philosophie au Cégep de Chicoutimi et membre du Comité d'éthique