L'avis avant la vie

Sonia Le Bris étudie le diagnostic préimplantatoire.

Il existe plusieurs techniques pour connaître les défauts génétiques ou morphologiques des nouveau-nés avant qu'ils viennent au monde. L'amniocentèse et l'échographie sont les plus connues. Mais le développement des recherches en biologie moléculaire permet de croire que ces techniques vont se multiplier et se raffiner.

«Quand j'ai entrepris ma thèse en 1990, je me suis posé trois questions, explique Sonia Le Bris, chercheuse au Centre de recherche en droit public et étudiante au doctorat: le législateur doit-il intervenir dans ces matières? Pourquoi devrait-il le faire? Enfin, comment le faire?»

Au cours de sa recherche menée conjointement à l'Université de Rennes et à l'U de M, la jeune femme a comparé l'approche de six pays en matière de nouvelles technologies de reproduction (NTR). Résultat: avec le vide juridique qui existe actuellement au Canada, c'est ici que l'on trouve le moins d'obstacles légaux pour mener des recherches ou faire de la clinique. Cela ne veut pas dire qu'on laisse faire n'importe quoi. Les codes de déontologie ont un grand pouvoir d'autoréglementation.

Mme Le Bris s'est penchée plus particulièrement sur le diagnostic préimplantatoire dans sa recherche. Cette intervention, pratiquée en fécondation in vitro alors que l'embryon n'est constitué que de 16 à 20 cellules, survient dans les cas où l'on craint l'apparition d'une maladie grave. En prélevant une cellule, les chercheurs peuvent voir si le gène responsable de la maladie est exprimé ou pas. Si la réponse est positive, l'interruption du processus a lieu avant même l'implantation de l'embryon dans l'utérus de la mère.

«Le diagnostic préimplantatoire, c'est la rencontre entre la fécondation in vitro et la biologie moléculaire, signale Mme Le Bris. Cette technique soulève plusieurs débats, notamment sur le statut de l'embryon. D'ailleurs, nombre de gens qui y ont recours sont contre l'avortement.»

Actuellement, même si un certain nombre d'enfants sont nés après l'avoir subi, le diagnostic préimplantatoire est offert à titre expérimental. Il n'y aurait que 80 cliniques dans le monde qui le rendent disponible, principalement en Grande-Bretagne et en Belgique. Au Canada, aucun centre ne l'offre encore. «C'est justement la raison pour laquelle je me suis intéressée à cette question: je voulais observer l'émergence de la normativité et de l'autorégulation dans le domaine des NTR.»

À la différence du diagnostic préimplantatoire, le diagnostic prénatal est beaucoup plus courant. Mais il est parfois mal compris. On craint qu'il ne serve à des fins eugénistes. «De 3 % à 5 % seulement des femmes à qui l'on présente un diagnostic prénatal subissent une interruption volontaire de grossesse. Dans 95 % à 97 % des cas, ces tests ne font que réconforter les parents.»

Autres pays, autres moeurs

En Grande-Bretagne, une «haute autorité» en matière d'embryologie et de fertilisation a vu le jour en 1990. Cet organisme a accordé l'an dernier 120 autorisations (licenses) aux cliniques de fertilité qui en ont fait la demande en plus de produire des avis éthiques sur différents sujets: recherche sur l'embryon, paiement aux donneurs, don de tissus humains. À son conseil d'administration siègent des médecins, des avocats et des universitaires, mais également l'évêque d'Édimbourg, un économiste et une actrice. En tout 20 personnes, dont 11 femmes.

Les cliniques qui reçoivent l'agrément de l'organisme en question sont tenues de lui rendre des comptes: tous les résultats doivent être communiqués afin d'établir des données nationales précises sur les différentes techniques de procréation médicalement assistée.

Malgré cela, la Grande-Bretagne serait plutôt conciliante avec ses chercheurs, comparativement à la France et à l'Allemagne, qui ont la réputation de favoriser l'encadrement, le contrôle. «En France, c'est une commission nationale qui a la responsabilité de conseiller le ministre sur ces questions. Et le discours dominant est très critique envers la science.»

Selon Sonia Le Bris, elle-même d'origine bretonne, le «modèle» canadien est assez intéressant, même si l'État intervient peu. «Ce n'est pas mauvais de laisser les professionnels établir eux-mêmes des normes. Cela favorise la participation des individus dans la prise de décisions. En France, il y a encore des médecins qui ne livrent pas à leur patient leur diagnostic de cancer.»

Quoi qu'il en soit, le vide juridique au Canada ne saurait subsister longtemps. Les travaux de la Commission royale d'enquête sur les nouvelles techniques de reproduction et de la génétique, présidée par Patricia Baird, et du Groupe de discussion sur la recherche sur l'embryon humain, présidé par Jean-Louis Beaudoin, ont mené à la rédaction du projet de loi C-47. Après sa deuxième lecture, ce projet de loi a soulevé un tel tollé qu'une commission parlementaire a été chargée de l'améliorer. «Il est mal rédigé et manque de clarté», constate Sonia Le Bris, qui a fait connaître son opinion dans la Revue du barreau canadien.

Il est probable, malgré tout, que le Canada s'inspirera du modèle britannique pour sa structure décentralisée. Le domaine de la santé étant de compétence provinciale, le gouvernement du Canada ne peut pas tout décider.

Pour Sonia Le Bris, un modèle idéal est en tout cas constitué du meilleur des deux mondes: une loi-cadre nationale pour éviter les abus, complétée par une réglementation interne élaborée par les professionnels.

Mathieu-Robert Sauvé